치매 진단을 받고 투병 중인 할리우드 액션스타 브루스 윌리스(70)가 가족과 함께 살던 집에서 떨어진 별도의 거주지에서 전문 간병인의 돌봄을 받으며 생활하고 있다고 그의 아내가 밝혔다.

28일(현지시간) 미국 언론에 따르면 윌리스의 아내 에마 헤밍 윌리스(47)는 최근 ABC 방송의 유명 앵커 다이앤 소여와의 인터뷰에서 남편이 현재 가족과 떨어져 지내고 있다고 전했다.

에마 헤밍은 얼마 전 남편을 인근에 있는 “두 번째 집”으로 옮겼다면서 “가장 힘든 결정 중 하나였다”고 말했다. 이 결정이 13세와 11세인 어린 두 딸을 위한 것이었다며 “나는 무엇보다도 브루스가 우리 딸들을 위해 그렇게 하길 원할 거라는 걸 알았다”고 덧붙였다.

모델 출신인 에마 헤밍은 2009년 3월 브루스 윌리스와 결혼해 2012년 큰딸을, 2014년 작은딸을 낳았다. 윌리스는 전처인 배우 데미 무어(62)와의 사이에서도 3명의 자녀를 뒀는데, 이들은 현재 모두 30대 성인으로 각자의 삶을 살고 있다.

에마 헤밍은 집에서 아이들이 내는 각종 소음이 남편의 상태를 불안하게 할 수 있다는 사실을 알게 됐으며, 어린 딸들의 친구들을 집에 초대하기도 어려워졌다고 설명했다. “다른 부모들이 우리 집에 아이를 맡기는 것을 불편해할까 봐 걱정됐다. 나는 우리 가족 전체를 (남편에게서) 분리하기로 했다”고 말했다.

하지만 에마 헤밍은 남편이 사는 집을 아침저녁으로 방문하고, 딸들도 자주 함께 시간을 보내며 가족 간의 사랑과 유대감을 유지하고 있다고 강조했다. 최근 촬영 기자를 동반하지 않고 윌리스가 사는 집을 방문했다는 소여는 윌리스가 “행복하고 건강해 보였다”고 전했다.

에마 헤밍은 남편의 현재 건강 상태에 대해 “거동이 가능하고 전반적으로 건강하다”며 “단지 뇌 기능이 저하되고 있을 뿐”이라고 밝혔다. 이어 “언어 능력이 사라졌지만, 우리는 그에 맞춰 적응했고 소통하는 방법을 찾았다”고 말했다.



실어증에서 전두측두엽 치매로…단계적 악화

할리우드 액션 영화의 상징이었던 브루스 윌리스는 2023년 2월 전두측두엽 치매(FTD) 진단을 받았다고 에마 헤밍이 공개했다. 이는 윌리스가 실어증에 따른 인지 능력 저하로 할리우드 영화계에서 은퇴한다는 발표가 나온 지 약 1년 만이었다.

윌리스의 병세는 단계적으로 악화됐다. 2022년 4월, 가족들은 그가 실어증 진단을 받았다는 사실을 처음 공개했고, 2023년 2월에는 전두측두엽 치매라는 더욱 구체적인 진단이 내려졌다. 현재 윌리스는 기본적인 생활 능력 대부분을 상실한 상태로 알려졌다.

전두측두엽 치매는 뇌 전두엽과 측두엽의 신경 세포 손상으로 발생하며, 환자의 행동과 성격에 영향을 미치고 언어 능력 장애를 일으키는 것으로 알려져 있다. 의사소통과 행동에 주로 영향을 미치는 퇴행성 뇌 질환으로, 알츠하이머병과는 다른 양상을 보인다.

이 질환은 60세 미만에서 가장 흔하게 나타나는 치매 유형이지만, 알츠하이머병에 비해 인지도가 낮은 편이다. 현재까지 뚜렷한 치료법은 없으며, 연구 또한 알츠하이머병에 비해 미흡한 실정이다. 뇌의 전두엽과 측두엽에 영향을 미쳐 행동, 언어, 운동 능력을 점진적으로 저하시킨다.

윌리스의 가족들은 그의 투병 과정을 공개하며 질병에 대한 인식 개선에 적극적으로 나서고 있다. 가족들은 2023년 성명을 통해 “의사소통 장애는 브루스가 겪고 있는 질병의 한 증상일 뿐”이라며 “명확한 진단을 받게 되어 안도감을 느낀다”고 밝혔다.

전 부인 데미 무어를 비롯해 현재 부인 에마 헤밍 윌리스, 그리고 딸들이 함께 간병을 돕고 있는 것으로 알려졌다. 의료계는 2025년 현재까지 윌리스의 예후를 획기적으로 바꿀 만한 치료법은 보고되지 않았으며, 존엄성을 유지하며 돌봄에 집중하는 것이 최선이라고 조언한다.

윌리스의 사례는 전두측두엽 치매에 대한 사회적 관심을 환기시키고, 환자 가족들의 돌봄 부담을 조명하는 계기가 되고 있다.