‘크론병 특수영양식 지원사업’ 20%만 이용 매달 1~5일 지역 보건소 신청하면 영양식 절반 지원

# 소아 크론병을 앓고 있는 22개월 남자아이 현우(가명)는 일반 분유를 먹으면 어김없이 설사에 시달린다. 특수영양식을 먹어야 하는 현우의 분유값은 한 달에만 100여만원. 부담스러운 분유값에 속병을 앓던 현우 엄마의 숨통을 트인 건 정부의 특수영양식 지원사업이다. 현우 엄마는 “진작 알았으면 좋았을 것”이라고 말했다.

정부가 소아 크론병 환자를 위한 특수영양식을 지원하고 있지만, 실제 지원을 받는 환자는 10명 중 2명에 불과한 것으로 나타났다.

절반 이상이 지원사업의 존재 자체를 모르거나 알더라도 정작 신청방법은 모르는 등 ‘제대로’ 인지하지 못하고 있었다.

26일 제약업계에 따르면 한독이 소아 크론병 환자의 부모 55명을 대상으로 설문한 결과 복지부의 특수영양식 지원사업을 이용하는 비율은 20% 정도뿐이었다.

나머지 30%는 복지부의 지원사업은 알고 있지만 신청방법을 몰랐고, 34%는 아예 지원사업이 있는지조차 모른다고 답했다.

현재 복지부는 모자보건사업을 통해 만 18세 미만의 크론병 환자를 대상으로 ‘모노웰’, ‘엘리멘탈028엑스트라’, ‘네오케이트’ 등의 특수영양식을 지원하고 있다. 매달 필요량의 50%를 지원하는 식이다.

만약 22개월 환아가 필요한 열량 및 단백질 섭취량의 100%를 특수 분유를 통해 섭취한다고 가정하면 분유값으로만 최소 63만원에서 100만원이 소요되는데, 정부 지원사업을 이용하면 절반 정도를 줄일 수 있다.

지원을 받기 위해선 매월 1~5일에 의사의 진단서나 소견서 등 필요한 서류를 준비한 뒤 지역 보건소 모자보건실로 신청하면 된다.

한 크론병 환아의 보호자는 “어린 아이들의 경우 일반식으로는 성장에 필요한 영양분을 공급받을 수 없으므로 특수영양식이 반드시 필요한 상황”이라면서 “특수분유가 필요한 소아 환자들이 정부의 특수영양식 지원사업을 몰라서 지원 못 받는 경우가 많다”고 말했다.

크론병은 식도, 위, 소장, 대장과 항문 등 곳곳에서 염증이 발생하는 만성 염증성 장질환이다. 복통, 설사, 체중감소, 항문 통증 등의 주요 증상이 악화됐다가 나아지는 상황이 반복된다.

우리나라 크론병 환자 수는 건강보험심사평가원 집계 결과 2015년 1만7천651명으로 5년 새 33% 늘었으며 이 중 19세 이하 환자 수는 25% 증가했다. 소아 크론병 환자는 설사와 염증, 식욕부진 등으로 영양 흡수가 충분치 않아 성장부진을 동반하는 경우가 흔하다. 보통 소아와 청소년 크론병 환자의 10~40%가 성장부진을 호소한다.

연합뉴스