최중증 발달장애 자녀 둔 어머니

“서비스 이용 후 애 낳고 처음 여행
‘차라리 죽을까’ 고민 부모들 100%
그분들 ‘지옥’ 벗어나게 해줬으면”“아이의 손이 닿기만 해도 움찔했습니다. 자식인데도요. 절 때리려는 손처럼 느껴졌으니까요.”

최중증 발달장애 자녀를 둔 어머니 A씨는 울음을 삼키며 그날을 떠올렸다. 갈비뼈가 부러지거나 얼굴을 맞는 일이 반복됐고 아이를 진정시키려 온몸으로 제압해야 할 때도 있었다. “차라리 이럴 바엔… 함께 끝내는 게 낫겠다는 생각도 들었습니다.” A씨가 지나온 하루는 지금도 어딘가에서 반복되고 있을 수많은 부모의 오늘이다. 이런 가족들에게 지난 1년은 작은 변화의 시작이었다. 지난해 6월 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률에 따라 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄서비스’가 시행됐다. 자해나 타해 등 ‘도전 행동’이 심해 기존 돌봄서비스를 이용할 수 없었던 이들을 위해 일대일 맞춤형 돌봄이 본격 도입됐다.

15일 김미옥 전북대 사회복지학과 교수가 발표한 만족도 조사 결과 통합돌봄서비스 시행 이후 도전 행동 심각도는 2.99점에서 2.45점으로, 보호자의 우울 점수는 5.22점에서 2.86점으로, 스트레스는 5.25점에서 3.08점으로 낮아졌다. 보호자들이 “다시 내 삶을 생각할 수 있게 됐다”고 말한 이유다.

한 어머니는 “처음 누려 보는 소소한 일상이었다. 아이를 통합돌봄에 맡긴 뒤로는 살아야겠다는 생각이 들었다”고 말했다. 또 다른 어머니는 “아이를 낳고 처음으로 여행을 가 봤다. 애 아빠는 20㎏이 빠졌었는데 이제야 살이 붙기 시작했다. 요즘은 진짜 행복하다”고 전했다. 김 교수는 “사회가 우리를 기억한다는 안전감, 변화할 수 있는 자신감, 보통의 삶을 꿈꿀 수 있는 포용 사회로의 진전이 통합돌봄의 핵심 성과”라고 평가했다.

최중증 발달장애인이 3만여명에 이르지만 일대일 맞춤형 돌봄을 받는 장애인은 아직 2340명에 불과하다. 이재명 대통령은 대선 과정에서 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제’를 공약했다. 최중증 자녀를 돌보는 어머니 B씨는 “‘차라리 죽을까’란 고민을 하는 부모들이 100% 있다고 생각한다. 그분들이 ‘지옥’에서 벗어날 수 있게 해 줬으면 좋겠다”고 말했다.