환자단체 회원 734만 명… 인구의 14.4%
암 단체 최다, 만성질환 커뮤니티 급성장
환자가 의료의 한 축으로…사회적 변화

국내에서 처음으로 환자단체 실태를 전수 조사한 결과, 국민 7명 중 1명이 환자단체에 소속된 것으로 나타났다. 그동안 개별 단체 활동이 단편적으로 소개된 적은 있었지만, 환자단체의 규모와 운영 현황을 체계적으로 집계한 통계가 나온 것은 이번이 처음이다.

11일 헬스케어 PR기업 엔자임헬스가 운영하는 ‘헬스인사이트센터’ 조사에 따르면 최근 1년간 활동이 검증된 902개 환자단체 회원 규모는 약 734만 명, 전체 인구의 14.4%에 달했다. 의료의 중심이 의사와 의료 기관에 머물렀던 과거와 달리, 환자단체의 확산은 환자가 의료의 한 축을 직접 움직이는 주체로 등장했음을 보여준다.

규모도 크다. 활동 단체의 절반 이상(51.6%)이 회원 수 1000명 이상이었고, 1만 명이 넘는 단체도 126개(15.9%)였다. 온라인 플랫폼이 결집과 소통을 쉽게 만들면서 온라인 커뮤니티 중심의 네트워크가 빠르게 확장한 결과다.

질환도 다양해졌다. 환자단체는 총 575개 질환에서 확인됐으며, 질환군으로는 암 관련 단체가 165개로 가장 많았다. 단일 질환 기준으로는 당뇨 환자단체(65개)가 가장 많았다. 희귀·난치뿐 아니라 만성 관리형 질환에서도 환자 커뮤니티가 자체적으로 성장하고 있음을 시사한다.

환자단체의 88.2%는 미등록 민간단체였으며, 운영 주체의 77.7%는 개인이었다. 활동 플랫폼은 네이버 카페, 밴드, 카카오톡 등 소셜 커뮤니티가 79.1%로 가장 많았다. 이들 공간에서 환자들은 정보를 수동적으로 받는 데 그치지 않고 경험을 나누고, 문제를 제기하며 권리를 요구하는 주체로 전환하고 있다.



강현우 엔자임헬스인사이트센터장은 “환자단체의 급속한 성장은 의료 시스템에서 환자의 권리가 온전히 보장되지 못했던 역사에 대한 시스템적 대응”이라며 “질환의 다양화와 규모 확대는 환자 중심 의료 환경의 필요성을 강력하게 요구하는 사회적 현상일 수 있다”고 분석했다.