희귀난치성 기형에 고통… 치료비 없어 어려움 겪어

희귀 난치질환을 안고 태어나 생후 16개월 동안 6차례 수술을 받은 아이가 앞으로도 계속 수술과 치료를 받아야 하지만 가정 형편이 어려워 도움의 손길을 애타게 기다리고 있다.

23일 경남 하동군에 따르면 옥종면 정수리 정수마을에 사는 문태식(32)씨의 아들 정환군이 턱이 없고 다리 발목이 굽은 선천성 기형으로 태어나 병원에 입·퇴원을 되풀이하며 치료를 받고 있다.

지난해 3월 29일 경상대에서 태어난 정환군은 ‘얼굴 형태에 영향을 주는 선천기형 증후군 및 기타 발의 선천기형’이란 희귀난치성 질환 판명을 받았다. 턱이 없다 보니 혀가 안으로 말려들어 우유를 넘길 수 없고 호흡곤란증세를 보인 정환군은 호흡을 하고 먹을 수 있도록 하는 목 수술을 시작으로 지난해 11월까지 목·다리·혀 등에 걸쳐 모두 6차례 수술을 받았다.

그동안 수술비만 해도 수천만원에 이른다. 경상대학병원이 수술과정에서 자체지원하고 민간연계 등을 통해 수술비 1000여만원을 지원했다. 하동군을 비롯한 행정기관 등에서도 긴급의료 지원 등을 통해 도움을 주고 있다. 그러나 아직 병원비가 1200여만원 남아 있는 가운데 정환군은 한 달에 두 번씩 통원 치료를 받고 수술도 계속 받아야 한다.

정환군의 아버지는 현재 고정된 직업이 없이 하루하루 생계를 꾸려가는 형편이어서 치료비를 감당할 수 없는 처지다.

이 같은 딱한 소식을 들은 ‘초록우산 어린이재단 경남서부지역본부’는 후원금 1280만원을 모아 이날 하동군에 기탁했다. 문의는 하동군청 주민복지실 희망복지지원담당(055-880-2323).

하동 강원식 기자 kws@seoul.co.kr